2024年1月16日发(作者：)
护理研究 2023 年 6 月第 37 卷第 12 期（总第 728 期）·2227·· 综合研究 ·
共享决策辅助方案对白血病患儿父母决策冲突与疾病不确定感的影响郭红涛1，张静2*，李颖2，甄艺婉11.山西医科大学护理学院，山西 030001；2.山西省儿童医院（山西省妇幼保健院）GUO Hongtao, ZHANG Jing, LI Ying, ZHEN YiwanNursing College of Shanxi Medical University, Shanxi 030001 ChinaCorresponding Author ZHANGJing,E⁃mail:*************************Influence of shared decision⁃making program on decision⁃making conflicts and disease uncertainty
among parents of childhood leukemia patientsKeywords shared decision‑making； leukemia； children； parents； decision‑making conflict； disease uncertainty； decision satisfaction；nursing摘要 目的:探讨共享决策辅助方案在白血病患儿父母决策冲突、疾病不确定感和决策满意度中的应用效果。方法:选取2022年3月—2022年8月在山西省儿童医院血液科住院的86名白血病患儿父母为研究对象，根据入院时间将其分为对照组和干预组各43人，对照组给予患儿常规护理，干预组在对照组的基础上实施共享决策辅助方案干预措施，对两组患儿父母干预后的决策冲突、疾病不确定感和决策参与满意度的进行效果评价。结果:干预后，干预组患儿父母的决策冲突与疾病不确定感水平低于对照组；决策满意度评分高于对照组，差异均有统计学意义（P<0.05）。结论:对白血病患儿父母实施共享决策辅助方案干预，可以改善患儿父母对疾病知识和治疗护理的认知及理解程度，有效降低父母的决策冲突与疾病不确定感水平，提高父母决策质量和治疗、护理满意度。关键词 共享决策；白血病；儿童；父母；决策冲突；疾病不确定感；决策满意度；护理doi:10.12102/.1009-6493.2023.12.025儿童白血病是一种恶性血液肿瘤性疾病，在儿童恶性肿瘤中最为常见[1]。根据《国家儿童肿瘤监测年[2]报2020》，在所监测到的儿童恶性肿瘤病人中，白血生决策冲突，并发生不同程度的负性心理问题，如焦虑、恐惧和沮丧等，甚至产生决策后悔、延迟等一系列不良后果[7‑17]。研究表明，对信息支持不足的父母更容易经历决策冲突，甚至出现决策后悔，影响患儿的治疗效果[18‑19]。廖宗峰等[20]研究表明，决策冲突水平与疾病不确定感呈正相关。当一个人有较强的信息需求时，其也可能存在较高的疾病不确定感，而这种疾病不确定感又会影响其决策参与，出现犹豫不决、难以决策，影响患儿和父母的生活质量和治疗依从性[21]。共享决策经多项研究验证可有效地改善患儿父母对疾病知识的知晓度，降低决策冲突水平，增强父母对疾病康复的信心，提高父母在决策过程中的参与度，避免决策后悔，促进儿童健康[22‑24]。儿科领域中的共享决策是指医护人员通过向儿童和（或）父母介绍与疾病相关的信息，在充分了解儿童和（或）父母的选择偏好及价值取向后，选择最适合患儿且符合经济学效益的治疗决策[22,25‑26]。美国儿科肿瘤学专家建议医生与儿童和病的患病比例最高，可达57.21%。儿童白血病起病较急、病情复杂，患儿尚未成年，不断变化的发展环境，如生物、认知和社会心理等会影响他们参与决策过程，不能自行作出有利于自身的健康决策。因此，患儿父母是医护人员的主要沟通对象[3‑6]。决策主要发生在疾病诊断与治疗、护理过程中，父母的决策信息需求尚未得到满足，在面对疾病各种未知、患儿住院环境不适应、高额治疗费用所致的经济负担和对患儿疾病治疗、预后的担忧等方面均存在不确定感，犹豫不决，难以做出决策，且父母在实际的临床决策过程中参与不足，可能造成父母在诊疗决策过程中处于被动地位，极易产作者简介 郭红涛，护士，硕士研究生在读