2024年1月9日发(作者：)
I名家论道从医患到朋友中日友好医院肾内科张凌教授访谈录本刊编辑部文章编号：2096-5893
(2021)
01-0001-04编者按：她和慢性肾脏病-矿物质与骨异常(chronic
kidney
disease-mineral
and
bone
disorder,
CKD-MBD)"死磕”
了
20
多年。她将临床经验普及推广到全国30多个城市、65家医院，2014年获评首都惠民型重大科技成
果奖。她勤于接触新事物，充分利用互联网平台，致力于服务更多患者。她把透析患者称作"透析者”，希望他们在严格的自我管理下过上健康人的生活。她不仅用医术为患者减轻痛苦，还关心、体贴、爱护他们，走进他们的生活，想办法燃起他们
生命的火花。患者是她的粉丝，喜欢她，崇拜她。《叙事医学》：您把透析患者称作“透析者”，
还经常与他们有线上线下互动，比如参加组织的
所能及的指导和帮助。我跟患者的关系逐渐从医患走向朋友，更
公园健走活动，您和他们之间是什么样的关系？
像是在互相帮助。医生帮助患者更好地恢复健
张凌：我的研究方向是慢性肾衰竭并发
康，患者的用药反馈和治疗成效也帮助医生提
高专业水平。当然，我也会坚守医患界限，做
到亲疏分明。我会与1
~
2个患者核心人物保
持微信关系，通过伙伴教育影响其他患者，这
症-肾性骨病治疗，近十余年国际肾脏病组织
将肾性骨病改名为慢性肾脏病-矿物质与骨
异常(chronic
kidney
disease-mineral
and
bone
disorder,
CKD-MBD
),长期专注该领域的医
疗实践，让我有了一大批粉丝患者，除了诊疗，
种形式的患者教育有着很好的效果。慢性肾脏病是一种终身疾病，尤其是血液
透析(以下简称血透)患者需要每周3次、每
我也常鼓励他们要树立信心，帮助他们回归社
会，在其他方面我们也有交流的机会。外地的
次4小时到医院透析，每次都能见到医生、护士。
世界上透析时间最长的患者从11岁开始接受透
患者可以通过线上医疗平台做术后康复咨询，
北京的一部分患者在我的门诊做志愿者服务。
我挤时间和他们线下交流，比如，我提倡慢性
析，至今已有51年。我接触的患者里，透析时
间最长的也有30多年了。长达数年、数十年的
透析过程使得我们见面的机会甚至超过亲人，
肾脏病患者科学饮食管理和健身锻炼，医护人
员也要身体力行。健走活动中，我们可以边走
也为感情交流创造了很好的条件。参加患者的
边聊，了解更多实际情况，也能给他们提供力
公园健走活动是跟患者增进感情的一个好机会,
2021年1月
第4卷
第勺期丨叙事医学I
1
I名家论道我每年都会参与几次这样的活动，当然也带动
其他的医护人员参加。现在的血透技术发展得相对成熟了，只要
在医生的合理治疗下，患者能严格自我管理，
很多血透患者都能正常工作、生活，有些患者
甚至还在某个领域做出了一番成绩，有企业家、
马拉松选手、编剧等。把透析患者称为“透析者”，
就是想表达这样一个观点：透析患者如果管理
得好，可以基本达到健康人的标准，可以过健
康人的生活。《叙事医学》：在处理医患关系方面，您
带领的团队似乎已经形成一个相对固定的模式，
请您介绍一下。张凌：血透中心的患者群体相对比较固定，
跟医护接触的机会也比较多，所以我们团队充
分利用这些特点开展增进医患交流的活动，比
如刚才提到的公园健走活动，这只是线下活动
的一种，当然还有传统的健康讲座、联欢会等。
樱花阳光患者服务队是2018年7月成立的，成
员都是北京本地的透析患者，现在已经有20人。
他们这个团队最初在我的门诊做志愿者，现在
已经可以给我院多个科室和医院门诊总服务台
咨询的患者提供服务。门诊透析患者有很多来自全国各地，考虑
到他们可能没有时间和经济条件来参加这样的
活动，我们就开设了一些线上交流、咨询的平台，
比如患者术后随诊微信群、科普肾脏病知识的
微信公众号，还经常参与一些互联网医疗机构
组织的线上活动。对团队里的青年医生，我常鼓励他们要重
视与患者的交流，要求他们书写平行病历。刚
开始接到这个要求时，他们也多有怨言：“工
作忙”
“没时间”
“不会写”，但是静下心来
2丨叙事医学12021年1月
第4卷
第4期写出点东西以后，他们会有不同的感触，并且
开始反思，进而在工作中有相应的改变。我想，
这就是叙事医学的魅力所在。《叙事医学》：关于医患沟通的模式，您
是否还有其他新设想，或做出新尝试？张凌：我已经退休2年了，现在每周在中
日友好医院有2次门诊，不用做科室里的事务
性工作，时间也多了不少。中日友好医院的区
域医疗联合体对口单位孙河社区卫生服务中心
的透析室是4年前由我负责筹建起来的，现在
我每周都会去开展1次查房、出诊和指导。那
里的青年医生很优秀，也有自己的想法。吕玉
洁医生获批了一个慢性肾脏病患者社区健康管
理的基金课题；吕程医生考取了肾脏病主治医
生资格；王晶医生考取了营养师资格证，还跟
同事们一起参编了热销的《透析饮食宝典》。
其实，饮食管理对透析患者尤为重要，日本的
每个透析室都会配有专门的营养师，国内这方
面起步比较晚。2020年，我尝试接触了线上直播，也开了
抖音号，这些都是新形式。通过互联网医疗做
慢病管理，我觉得这是大势所趋。2021年3月11日是第16个世界肾脏病日,
今年的主题是“虽然有肾脏病，仍可以有精彩
人生”。针对这一主题，我们将跟中央美术学
院武将老师的团队联合肾脏病科普系列漫画，
并在“CKD-MBD”微信公众号上发布。《叙事医学》：叙事医学的理念是追求患
者意愿的准确和完整表达，这一理念是如何影
响您和患者相处的？张凌：要了解患者的意愿就要先关注患者。
门诊时我都会注意这些细节，比如跟患者要有眼
I名家鹽I神交流，让患者说出他的诉求，感觉到我尊重他、
关注他、关心他。看起来很小的几个动作，会让
患者觉得温暖，从而心生信任，愿意敞开心扉交
可以活得长，还能活得好。《叙事医学》：叙事医学属于外来事物，
流。然后，我需要做的就是耐心听他们的讲述，
很多专家提出要本土化，您怎么看待叙事医学
尊重他们对疾病的感受，回应他们的痛苦。很多患者从来没看过病，到医院一检查就
被确诊为尿毒症且需要做透析，他们根本接受
不了，觉得像是被判了死刑。然后继续辗转多
个大医院，就是盼着听到医生说“你这病不用
透析”。可就目前的医疗水平而言，这是最好
的治疗措施，只要坚持透析，并且严格自我管理,
很多患者可以继续生活数十年。我经常在门诊
劝他们转变思想，透析患者一样可以有正常人
的生活，只要严格遵照医嘱按时治疗，同时不
要放弃工作，事业和家庭都还有许多可能。有个患者，我们称呼他为“励志哥”，在
北京上大学时被确诊为慢性肾衰竭。生病前半
年父母相继去世，还好有两个姐姐资助他透析，
学校和父亲生前的单位都组织过捐款，可是1
年多以后就交不起透析费用了。在陷入绝望之
际，同为肾友的师父用自己的经历鼓励他自主
创业，结束这种等待别人救济的困境。他拿着
姐姐们的全部家当1万元开始创业，从卖小零
食、送桶装水，逐渐到包工程、拉土方，2年后
就能供得上自己的透析费用了。再往后，他把
业务扩展到绿色养殖、餐饮和房地产，生意越
做越大，有了自己的公司。我们经常会在微信公众号上发布这样的励
志故事，一方面体现医生对患者的关注，只有
双方深入交流后才能写出这样的故事；另一方
面用这些故事激励其他透析患者，榜样的力量
是无穷的。我们应该尊重透析患者治疗疾病的权利，
更要尊重他们想过正常生活的意愿，他们不仅
的本土化？有哪些方面需要本土化？张凌：我们的传统医学一中医向来重视
医患交流，比如看诊时的望闻问切，以及看诊
结束后提醒患者及时复诊、调整处方，这些方
面是值得我们学习的。目前我国医疗资源分布不均，医生教育程
度参差不齐，优质医疗资源主要集中在大城市
的大医院，因此这些医院人满为患。很多医生
半天的门诊要接诊50
~
60个患者，平均给每
个患者3
~
4分钟时间，包括写病历、开检查单、
开处方，自然难以做到与患者眼神交流、耐心
倾听患者诉说，这是现实。当一个医生连喝水、
上厕所的时间都挤不出来时，怎么有心思去考
虑如何安慰患者？但是，患者是活生生的人，
有痛苦、疑问，需要安慰、解释，当他的这些
诉求得不到满足时，就容易产生医患冲突。目前，业内专家学者们也在不断努力，提
倡有温度的医学，推广叙事医学实践。在医疗
制度方面，应该大力推行分级诊疗，合理分流
患者，让医生有充分的时间跟患者交流；在医
学教育方面，要引导和鼓励医生实践叙事医学，
在问诊和查房教学中推广暖语教育；在临床工
作中，应简化医疗事务性工作，让医生有更多
的精力与患者交流，提倡出院后随访，尤其是
慢病管理更需要细致、耐心的长期随访工作。《叙事医学》您认为什么样的医生才是“好
医生"？张凌:对于医生这个职业，完成工作是责任，
做好医生是情怀。下转第11页2021年1月
第4卷
第勺期丨叙事医学I 3
I本期关注-医学与文学I患疾病是人生的常态。医生患者的疾病自传提
[6]HAHN
RA. Between
two
worlds:
physicians
as
醒医护人员在对待患者时，要考虑生理、心理、
社会因素的共同作用，医治疾病并不只是修复
破损的身体。医生的疾病自传提示整个医学行
patients[J]
.Medical
Anthropology
Quarterly,1985,
16,(4):
87-98.[7JPARSON
T.
Action
theory
and
the
human
condition[M]
.New
York:
Free
Press,1978:17—81.[8] MORELAND
C.
Disabilities
and
how
to
live
with
业完善现有制度，尤其在对待患有精神疾病的
医生时，不应只是监管审查，而应该切实可行
地提供更多的帮助。0them:
teratoma of
the
testis
出.Lancet,1982,318(8291):
203-205.[9]
MANDELL
H,
SPIRO
H.
When
doctors
get
参考文献sick[M].New
York:
Plenum
Medical
Book
Compa
[1]BARRY M.
Morphine—addicted
doctors,
the
English
ny,1987:29-38,89-93,277-286,317-320,-eater,
and
embattled
medical
authority
[J].
Victorian
Literature
and
Culture
2005,33(2):
541—553.[0JPAPPER
S.
Care
of
patients
with
incurable,
chronic
neoplasm.
One
patient*
s
perspective
[J]
.The
American
Journal
of
Medicine,
1985,78⑵:271-276.[11]
GOFFMAN
E.污名——受损身份管理札记[M].
宋立宏，译.北京：商务印书局，2009:3.⑵HILFIKER
D.
Healing
the
wounds[M].Omaha:
Creighton
University
Press, 1998:150.[3]WESSELY
A,
GERADA
C.
When
doctors
need
treatment:
an
anthropological
approach
to
why
doctors
make
bad patients
[J]
.BNy,2013,347:£6644.
[4JKLITZMAN R.
When
doctors become
patients[M].
[12]
GILBERT
DT,
FISKE
ST,
LINDZEY
G.
The
handbook
of social
psychology[M]
.Boston:
McGraw-
Hill,
1998:505.[13]
LINK
BG,
Phelan
JC.
Conceptualizing
stigma.
Annual
Review of
Sociology,200127(1):363—
York:
Oxford
University
Press,2008:
3,75,76,216.
[5]MOSS-MORRIS
R,
PETRIE
KJ.
Redefining
medical
students
*
disease
to
reduce
morbidity
[J].
Medical Education,2001,35,(8):724—728.[14JSONTAG
S.
Illness
as
metaphor[M]
.New
York:
Farrar,
Straus
and
Giroux,
1989:3.上接第3页一直以来，胡大一教授是我学习的榜样，他
的人生目标，也是我一直以来对自己的要求。我非常热爱医生这个职业，尽管退休了，
但是还有热情，还没干够。遍布全国各地的学
生们纷纷热情邀请我助力，我想还能接着做一
是国内心血管病研究领域的领军人物，是患者最
信任的“男神”，是热心科普的"网红”，是批
判过度医疗的先锋，也是维护自我健康的楷模。在我心目中，一个“好医生”首先要热爱
些力所能及的工作。新型冠状病毒肺炎疫情使
本职工作，有全面的专业知识，并且不断学习
医学新进展；对患者要有同理心、有责任感。
得网上授课、宜播、线上诊疗等活动加速发展
起来，增加了不同地域间同行的交流，让我们
当然，能维护好自我和家人健康是基本要求。
能够更快捷、髙效地传播新知识、新理念。我
希望维护好自己的身体，再工作至少10年，为
在专业上找到自己的兴趣点，努力研究，不断
上进，获得同行和患者的认可，这就是我简单
更多医生助力，为更多患者服务。O2021年1月
第4卷
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