2024年1月9日发(作者：)
农村脑瘫高危儿社会支持研究进展发布时间：2022-12-30T07:36:16.701Z 来源：《中国医学人文》2022年27期 作者： 叶晓苏 梅钦楠 周彤彤 方楚筠 钟丽丹 金智慧 赵艳霞 梁少英 通讯作者[导读] 目的：描述农村脑瘫高危儿社会支持方面的研究现状，分析原因并给出建议 叶晓苏 梅钦楠 周彤彤 方楚筠 钟丽丹 金智慧 赵艳霞 梁少英 通讯作者 宁波卫生职业技术学院 , 浙江 宁波 315100 【摘要】目的：描述农村脑瘫高危儿社会支持方面的研究现状，分析原因并给出建议。方法：对农村脑瘫高危儿的家庭支持、政府支持、市场支持、教育支持、康复技术支持等方面进行分析，阐述农村脑瘫高危儿社会支持的现状，针对性给出建议。结论：家庭支持是社会支持的主要核心，经济因素是脑瘫高危儿家庭面临的最大问题，家庭的健康照顾和精神心理也尤为重要；政府支持力度仍然较小，主要还是以自筹经费治疗为主；市场方面，医院及机构主要推荐早期干预，但早期干预主要集中在大城市大医院，农村及基层开展不足，未见专门的商业保险支持；脑瘫高危儿及其家庭能够获得除疾病治疗及指导以外的教育极少，目前未见专门的脑瘫高危儿托育或教育机构，而能够让农村父母接受如何照顾和了解这类孩子的教育会更利于农村脑瘫高危儿的养育；我国目前康复技术支持主要以PDMS-2为主，但在农村脑瘫高危儿家庭中普及率较低。 【关键词】脑瘫；高危儿；社会支持；农村 据统计中国目前大约有600万脑瘫患者，其中12岁以下的脑瘫儿童就有178万，每年新增脑瘫儿童约4-5万例，而70%的脑瘫患儿生活在贫困地区或农村地区[1]。发展成脑瘫前，患儿早期均存在各种各样高危因素，如早产、颅内出血等。随着围产医学和新生儿医学的发展，越来越多的高危儿得以存活，但存活高危儿面临脑损伤、肺损伤等并发症的风险。为高危儿提供完善的社会支持有助于降低其发展为脑瘫的几率，能极大的减少后期家庭和社会的负担。 1 脑瘫高危儿社会支持概述 脑瘫，全称是脑性瘫痪，是中枢性运动主要表现,有感知、智力缺陷及癫痫和姿势发育的障碍、活动受到限的症候群,是以运动障碍为性骨骼和肌肉的问题［2］。有效的社会支持能够减轻个体心理上的应激反应,消除个体的消极情绪,帮助提高个体应对事件的信心,使个体能采取更加积极的态度去面对应激事件［3］。由此可知，了解脑瘫高危儿社会支持进展和现状，在此基础上针对性的提高社会支持面和力度，有利于帮助更多脑瘫高危儿。 社会支持系统是一个复杂且多维的体系，其包含主体、客体、内容和手段四个主要内容,利用社会支持系统加强干预和引导，可以提高生活质量［4］。农村脑瘫高危儿社会支持系统方面的主体主要是由家庭、社区、政府、学校等构成，客体主要是脑瘫高危儿本人和其家庭，即来自其他主体如老师、医疗康复机构等的支持。因此，本研究认为可以从家庭支持、政府支持、市场支持、学校教育、康复治疗技术支持方面进行分析。 2 脑瘫高危儿社会支持研究现状 2.1家庭支持 在经济方面，调查显示［5］我国近76.7％脑瘫患儿的家庭年收入少于６万元，约54.7％年治疗费会超过4万元，同时，很多脑瘫儿家长为了让孩子得到康复治疗辞去工作，限制了自己的职业发展，导致家庭收入低过低。然而，在年均收入远低于城市的农村［6］，医疗费用更成为了“天价”。研究发现［7］71%的脑瘫患儿家长由于经济方面的负担产生了焦虑和抑郁。还有研究表明［8］，医疗费用负担比例的高低对家长心理的影响存在较大的差异。所以，经济因素是家庭支持方面的最主要因素。
在健康照护方面，产后6周脑瘫高危儿父母的心里照护能力远小于其他健康产妇［9］。孙琴等调查发现［10］,仅44.0%的患儿家属对相关的脑瘫知识掌握基本合格,90％的家长对各项脑瘫知识的学习有需求。彭林金鹏等研究表明［11］，脑瘫患儿家属对脑瘫的概念和危险因素及早期的症状缺乏了解。仅有29.50%的家属了解早期干预的方
法,50％的家属没有意识到早期干预的重要性及必要性。可见，脑瘫高危儿家庭存在健康照护知识的缺乏和信息的缺失。因此，建议加强对脑瘫高危儿家庭知识宣教及信息的科普和传递。农村脑瘫高危儿家长相 对文化水平较低下［12］，在学习健康照护技能的学习存在更多困难。建议有更多的基层工作者深入农村，帮助更多的农村家长学会专业的健康照护技能。 精神因素也是影响脑瘫高危儿家庭照护质量的因素之一［13］。通常高危儿家长的的焦虑和抑郁水平较高［12］。由于孩子存在高危因素属于负性生活事件，也属于较强的心理应激源，长期且慢性的应激会导致家长心理和生理上出现不良反应［14］。然而，农村家长文化程度普遍较低，对于克服或缓解心理压力的方式也有限，寻求外界专业帮助存在一定难度。因此，为农村脑瘫高危儿家长提供专业的心理支持十分必要。根据父母不同的心理情况，给予帮助多与他们沟通，鼓励他们表达内心的感受，建立脑瘫高危儿干预专业人员与农村特殊需要的患儿家长相互合作的模式［14］。 2.2政府支持 目前政府方面对0-6岁视力、听力、言语、肢体、智力等残疾儿童和孤独症儿童群体提供救助和必要的福利［15］，包括城乡最低的生活保障家庭、建档立卡的贫困户家庭中的残疾儿童和儿童福利机构收留和抚养的残疾儿童； 残疾孤儿、纳入特困人员供养范围的残疾儿童；及其他经济困难的家庭的残疾儿童。其他经济困难家庭的具体认定办法，由县级以上地方人民政府制定；支持保护他们且投入相当的经费，如在6岁以前可报销医疗费用［15］。但脑瘫高危儿大多数只存在高危因素，特别是0-6个月婴儿，还未见明显的临床表现，这部分孩子仍然没有得到真正的支持，比如在法律法规方面，虽然有了基础的法规但却没有完全的落实，投入的经费不能满足以高危儿的救治，目前主要仍靠自筹救治，而对于农村不太发达的经济，医疗费用依旧是“天价数字”，总的来说，虽然政府给予了一定的支持，但在帮助脑瘫高危儿方面仍然存在着不足。 2.3市场支持 市场面向的是大众，较少有专门涉及脑瘫高危儿。医疗及康复机构目前主要推荐中西医结合的早期干预，对于未能早期发现的脑瘫高
危儿没有标准可靠的治疗方［16］。市场上也未见专门的脑瘫高危儿照护服务或托育机构。对于农村脑瘫高危儿家庭的经济支持，也未见针对性的商业保险。可见对农村脑瘫高危儿及其家庭的市场支持力度较低。因此，我们呼吁从医疗专业、经济等多方面提高农村脑瘫高危儿的市场支持力度。 2.4教育支持 脑瘫高危儿阶段的教育内容主要体现在家庭养育和健康照护两方面。目前这部分的工作主要是医院儿保科来承担，农村和贫困地区开展不够，方式上基本以定期的知识讲座和定期随访为主，针对性的个性化的知识教育明显不足。脑瘫高危儿专业教育较少，学习资源教育资源等各方面也存在不足。因此，建议有更多公益性的特殊教育崛起，给更多的脑瘫高危儿及家庭有接受教育的机会。 2.5康复技术支持 目前对脑瘫高危儿康复干预应用最广泛的是PDMS-2［17］，在康复和儿童保健领域最广泛的应用是Peabody，但在农村脑瘫高危儿家庭中普及率较低。相关报道表示脑瘫患儿进行一定的运动可以改善运动能力［18］，运动行为上的评分、早期干预的纲要和儿童发育障碍的评估工具等与Peabody量表有良好相关性，对家庭的康复指导具有重大意义。因此，建议为更多的农村脑瘫高危儿家庭提供公益性的培养与机会，有更多的专家关注到这类人群，让该类康复技术帮助更多的脑瘫高危儿。 3 完善农村脑瘫高危儿社会支持体系的建议 3.1经济方面 我国社会保障体系还尚未健全，治疗费用大部分需要家长自筹，对于经济欠发达的农村家庭，仅仅靠家庭的力量难以承受高昂的医疗费用。然而要改善这一状况，首先需要政府加强支持，在经济上给予一定的补助;同时完善社会保障体系，最好是能将康复治疗纳入医疗保险范畴［19］;社会福利机构与慈善组织应加大帮助和支持，将农村脑瘫患儿纳入救助范围，也可以适当减免康复和教育费用。对农村脑瘫高危儿家庭给予经理支持，有助于提高早期干预参与率，从而促进脑瘫高危儿的发育正常化。 3.2教育方面 建议可以通过对农村脑瘫高危儿的父母进行教育方面的培训，进行家长培训和跟踪指导。在机构指导、入户指导和电话回访三种形式上进行全面指导。主要任务是提高家长对脑瘫患儿康复的信心程度和社区家庭康复的认知程度;评估且康复计划制定的任务;教会家长如何熟练掌握康复训练操作。同时，也可以通过儿制作高危儿照护知识的宣传手册、画报；示范新生儿护理操作等等这些对策对农村高危儿家属进行指引和宣传。此外，政府部门的指导教育机构开办脑瘫高危儿家长学校，制定针对性的课程，提高农村脑瘫高危儿家庭养育和健康照顾的能力。 3.3康复方面 希望能够根据区域内脑瘫高危儿的不同特点提供相适宜的早期康复指导。特别在农村，社区康复服务少之又少，希望有更多的康复服务关照到农村的脑瘫高危儿群体。 3.4家庭和社会方面 对脑瘫高危儿的社会支持不仅涉及患儿，更应该包括整个家庭成员，满足脑瘫高危儿家庭对于经济、情感等方面的各种社会支持。政府牵头组织专业人员深入农村对其父母进行慰问和指引，提供他们一定的经济和培训教育，给他们带去信心和指导方面。 脑瘫高危儿在不同的成长阶段有不同的需求，每个阶段的认知、心理、康复等都存在差异，所以他们对社会支持的需求也有所不同。建议根据不同脑瘫高危儿发展阶段及不同需求建立社会支持供应链，且这个供应链应该是长期和连续发展的，能满足不同阶段不同的需求，具有全面性，又能体现个性化。此外，应加强农村尤其是贫困地区孕期检查的质量和比例，大力倡导优生优育的理念，提高我们的人口素质，减少高危因素。。 4 总结和展望 家庭支持是社会支持的主要核心，经济因素是脑瘫高危儿家庭面临的最大问题，家庭的健康照顾和精神心理也尤为重要；政府支持力度仍然较小，主要还是以自筹经费治疗为主；市场方面，医院及机构主要推荐早期干预，但早期干预主要集中在大城市大医院，农村及基层开展不足，未见专门的商业保险支持；脑瘫高危儿及其家庭能够获得除疾病治疗及指导以外的教育极少，目前未见专门的脑瘫高危儿托育或教育机构，而能够让农村父母接受如何照顾和了解这类孩子的教育会更利于农村脑瘫高危儿的养育；我国目前康复技术支持主要以PDMS-2为主，但在农村脑瘫高危儿家庭中普及率较低。
希望更多人能关注到农村脑瘫高危儿及其家庭，为该群体提供完善的社会支持体系从而提高脑瘫高危儿早期干预率，促进脑瘫高危儿发育正常化，减轻家庭和社会负担。
参考文献 ［1］李晓捷，邱洪斌，姜志梅等.中国十二省市小儿脑性瘫痪流行病学特征［Ｊ］．中华实用儿科临床杂志，2018，33（5）：378-383． ［2］唐久来，秦炯，邹丽萍等.中国脑瘫康复指南（2015）：第一部分［J］.中国康复医学杂志，2015，30（7）：747-754.
［3］牛霞，吴德，杨娅娟等.脑性瘫痪儿童主要照顾者心理状况对疾病家庭管理的影响［Ｊ］.中国康复理论与实践，2017，23（11）：1351-1356．
［4］陈真真．心理干预对脑瘫患儿父母焦虑症状和生活质量的影响［Ｊ］．首都食品与医药，2018，25（6）：65． ［5］崔巍．河北省脑瘫患儿生存质量状况调查与经济负担评价［Ｄ］.长春：吉林大学，2014． ［6］朱晓雯，齐蒙蒙，赖秀华等．脑瘫患儿主要照顾者家庭需求现状的调查分析及对策［Ｊ］.现代临床护理，2016，15（3）：710． ［7］李静．脑性瘫痪儿童母亲罹患抑郁、焦虑情况及影响因素研究［Ｄ］.合肥：安徽医科大学，2016. ［8］梁秋叶,覃花桃.健康指导与家庭康复相结合提高脑瘫儿童疗效及生存质量的研究[J].中国儿童保健杂志,2015,23(10):1114-1116.
［9]董超群，刘一苇，许秀军，等．脑瘫患儿家长心理调适及其影响因素研究［Ｊ］．护理学杂志，2016，31（21）：85-88．
［10］孙琴．脑瘫患儿主要照顾者疾病不确定感与社会支持及心理弹性的相关性研究［Ｊ］．中国临床护理，2021，13（5）：67-70．
［11］林金鹏，孙顺仁，王芳等.浅谈互联网条件下脑瘫儿童的家庭康复[J].按摩与康复医学，2019，10（22）：52-53.
［12］万玲，张卫红，雷涛等．脑瘫患儿父母心理弹性现状及影响因素调查［Ｊ］．护理学杂志，2020，35（24）：81-84.
［13］周春聪，董超群，刘一苇等．脑瘫婴幼儿家长照护体验及应对的质性研究［Ｊ］．护理学杂志，2016，31（１）：81-84．
［14］赵西西,孙霞,王雪芳等.住院脑瘫患儿及高危儿家庭复原力及其相关因素分析[J].中国康复医学杂志,2016,31(5):540-543.
［15］2001-2010中国残疾人事业发展统计公报［R］．2014-6-22.
［16］张晓庆，张建斌，鲍超等．针灸治疗小儿脑瘫研究近况［Ｊ］．中医药导报，2015，21（８）：79-82．
［17］杜开先，余丰侠，娄季宇.Peabody运动发育量表及配套运动训练方案在脑损伤患儿康复训练中的运用［J］.中国现代医学杂志，2014（01）：71-74.
［18］张春涛，刘振寰，董尚胜悬吊训练对脑性瘫痪儿童运动功能的疗效评价[J].康复学报,2017,27(3):35-38.
［19］焦燕琴，万卫红，唐浪娟．脑瘫患儿家庭主要照顾者负担及影响因素分析［Ｊ］．护理管理杂志，2014，14（12）856-858．
第一作者：叶晓苏，女，2002-11-，高职在读，宁波卫生职业技术学院21护理14班
通讯作者：梁少英，女，1985.01-,讲师，研究方向：高危儿早期干预，邮箱：****************基金项目：2022年宁波卫生职业技术学院大学生科技创新项目
